PALESTRA: Direito dos pacientes acometidos por doenças raras

O Advogado Alex Willian Candioto participou como palestrante convidado do evento sobre doenças raras realizado pela OBADIN.

OBADIN realizou no dia 29 de abril de 2015, na Câmara Municipal de Paranaguá o 3º Encontro Sobre Doenças Raras, ocasião em que a ONG busca aproximar-se da população e orienta-los sobre o tema Doenças Raras, por meio de palestras técnicas e relatos de mães que são exímias conhecedoras da realidade enfrentada, verdadeiras guerreiras na luta pelo bem estar de seus filhos.

Dentre os palestrantes, o Advogado Alex Willian Candioto foi convidado a participar do evento com o escopo de passar orientações em face do “direito dos pacientes acometidos por doenças raras”.

De maneira breve, após os excelentes dizeres do Dr. Salmo Raskin (Doutor em Genética) e da Daiane Kock (Representante da AFAG), o advogado Alex esclareceu sobre a estrutura normativa aplicada no Direito brasileiro, informando sobre a existência do texto Constitucional, qual resguarda inúmeras garantias e direitos, dentre eles o Direito à Saúde.

Comentou-se sobre o procedimento a ser seguido na busca do Direito à Saúde, principalmente na obtenção de tratamento com medicamentos e procedimentos de alto custo, desde o momento do diagnóstico, da fase de descoberta da doença, passando pela orientação técnica do médico que acompanha o paciente, qual emitirá a receita e relatório orientativo, ultrapassado o impacto avassalador da descoberta do grifo “Rara”, eis que buscar-se-á obter o tratamento adequado.

De posse das orientações médicas, foi esclarecido aos ouvintes que, deve buscar-se junto ao Estado – frise-se, quando se fala Estado entenda-se Município, Estados Federativos e União Federal – junto às secretarias de Saúde se o medicamento e/ou procedimento é fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), de maneira que será emitido pelo competente órgão o parecer positivo ou negativo quanto ao atendimento do paciente necessitado.

 Ato contínuo, em havendo a negativa do Estado, não há o que se fazer se não, bater à porta do judiciário para, com fundamentos respaldados pela Constituição Federal exigir que o paciente possa ter o Direito à Saúde resguardado em sua plenitude.

 Atualmente em existindo a recusa no fornecimento na fase extrajudicial não se tem outra alternativa senão a judicialização do procedimento, haja vista que, o Estado fundamenta a negativa ao atendimento alegando que o medicamento necessário para o tratamento não faz parte do programa do SUS, ou seja, não está inserido na lista RENAME – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais -, ademais, há que se novamente relembrar o texto Constitucional qual, afirma que todos são iguais, sem distinções, todos têm Direito à Saúde e que o Estado Democrático de Direito tem, dentre os fundamentos o da “Dignidade da Pessoa Humana”.

 Desta forma, o advogado finalizou a palestra esclarecendo que com base na Constituição Federal, o paciente acometido por doença uma rara, que necessite de tratamento de alto custo e que, esteja impossibilitado de obter por seus próprios recursos tem o direito de pleitear o auxílio do Estado.

 É um dever do Estado e direito individual e social de todo cidadão o acesso à saúde, e, a correta aplicabilidade de dois princípios: da Dignidade da Pessoa Humana e do Direito Fundamental Social à Saúde.

 Parabéns Patrícia Krebs, presidente da OBADIN pela bandeira levantada e luta enfrentada, e, na verdade, as doenças são raras, mas ainda mais raras são as pessoas que se dispõem ao combate da ignorância sobre o tema!

 Data: 29/04/2015

Local:Câmara Municipal de Paranaguá (Rua João Estevão, 361-Paranaguá-PR)

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